Rowerem przez Polskę, by pomóc Wiktorii – akcja „Światełko Nadziei”

Jarosław Łęszczak wyruszył w niezwykłą rowerową wyprawę wzdłuż polskiego wybrzeża, pokonując 2000 kilometrów trasą latarni morskich. Jego celem jest wsparcie dla Wiktorii Rembacz z Obornik – dziewczynki zmagającej się z ciężką, rzadką chorobą genetyczną, zespołem Retta.

Światełko nadziei

Wiktoria choruje na niezwykle rzadką chorobę genetyczną- zespół Retta. Do charakterystycznych objawów tego zespołu zalicza się uwstecznienie rozwoju, zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczkę, pojawiające się po kilku, kilkunastu miesiącach prawidłowego rozwoju dziecka. 

Zespół Retta to niezwykle trudna, degeneracyjna choroba genetyczna. Z dnia na dzień zatrzymuje rozwój dziecka, a z czasem pozbawia go zdolności motorycznych, mowy, a także kontaktu ze światem. Dzieci dotknięte tym zespołem powoli „zamykają się” w sobie, w świecie, do którego nie ma dostępu nikt – ani rodzice, ani lekarze. Z dnia na dzień dziecko traci kontrolę nad ciałem, które odmawia posłuszeństwa. Pozbawione umiejętności, znika i zapada się we własnym świecie- czytamy

W ramach akcji nazwanej „Światełko Nadziei”, Jarosław pragnie zwrócić uwagę na potrzeby dzieci cierpiących na rzadkie choroby, a przede wszystkim zebrać fundusze na leczenie i rehabilitację Wiktorii.

Nie potrafię wyobrazić sobie, co przechodzą rodzice tej dziewczynki, dlatego zdecydowałem się na akcję o nazwie: „Światełko Nadziei”. Celem początkowym było odwiedzenie wszystkich polskich latarni morskich, jednak trasa urosła do ponad 2000km. Podczas trasy mam zamiar pokazać Wam ciekawe miejsca w Polsce, które odwiedzę. Wszyscy możemy zostać promyczkiem tego światła budzącego nadzieję. Nadzieję na wygranie z chorobą, nadzieję na przyszłość, nadzieją na sprawność i samodzielność. Nadzieję na uśmiech na twarzy dziewczynki podczas zabawy ze swoją siostrą – napisał w mediach społecznościowych Jarosław

W Stanach Zjednoczonych dostępny jest nowy lek, który może spowolnić rozwój choroby i pomóc dziewczynce dotrwać do momentu, gdy będzie mogła skorzystać z terapii genowej – ta będzie możliwa dopiero po ukończeniu przez nią czwartego roku życia. Niestety, leczenie jest bardzo drogie – jego koszt to aż 2,2 miliona złotych rocznie. Sama terapia genowa może kosztować nawet 3 miliony dolarów. Dodatkowo dochodzą jeszcze regularne podróże do Nowego Jorku, by odebrać lek, co również generuje ogromne wydatki. Dlatego rodzice zdecydowali się założyć zbiórkę, by zdobyć środki na walkę o zdrowie i przyszłość córki.

LINK DO ZBIÓRKI: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-rembacz?fbclid=IwY2xjawKG73ZleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB1MFJqM0pCUjhnaEN6WDdpAR5k-sO06p